[의학신문·일간보사=이승덕 기자]질병청장이 환자를 위한 '희귀질환 전문기관'의 필요성을 강조하며 확대 노력을 계속하겠다고 다짐했다.




임승관 질병청장(가운데)이 소통라이브에서 질문에 답변하고 있다. / 사진출처=질병청 아프지마TV 영상갈무리


임승관 질병관리청장<사진>은 1일 충북 오송청사(질병청)에서 진행한 국민소통단 10기 간담회(소통 라이브)에서 이같이 강조했다.
임 청장은 "희귀질환을 보유한 환자들은 최고 수준의 의료서비스 게임몰 를 통해 진단과 상담 등이 이뤄져야하는데 아무래도 수도권 대형병원 중심으로 시장에서 세팅이 된 구조"라며 "정부는 희귀질환센터를 지정해 예산을 투입하면서 진단부터 상담, 교육, 정보제공, (희귀질환)등록통계 등을 포괄적으로 지원해 오고있다"고 소개했다.
이어 "하지만 현재 17개 시도 전체에 적용하지는 못하고, 광주, 울산, 경북, 충남 우주전함야마토게임 4개 지역은 빠져 있는데, 올해 2개 시도에 대한 예산을 확보해 어떤 주민이든 사는 곳에서 가까운 지역에서 서비스를 받을 수 있도록 하고 있다"고 덧붙였다.
실제로 질병청은 지난달 30일 전남대학교병원(광주)과 울산대학교병원(울산)을 전문기관으로 추가 지정했으며, 나머지 2개 시도에 대한 지원도 단계적으로 확대해 나갈 방침이라고 밝힌 바 오션릴게임 있다.
아울러 전문기관은 등록통계사업 수행을 통해 국내 희귀질환 발생 관련 주요 자료를 수집하는 한편, 유전상담, 의료비 지원사업 등 각종 지원제도와의 연계, 자조모임 지원 및 환자·가족 대상 교육 프로그램 운영 등을 통해 실질적인 환자 관리 기능을 수행해 오고 있다. 
임 청장은 "진단지원은 전문기관에서 직접 진단을 받 바다이야기프로그램 지 않더라도 해당 기관을 통해 검체가 중앙센터로 전송되면서 그 결과를 가까운 지역 주치의에게 듣도록 관리하고 있다"며 "소수의 질환을 앓는 분들(희귀질환자)이 배려받고 지역에서 의료서비스를 받을 수 있도록 계속 노력해 나가겠다"고 다짐했다.